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20歳以上の患者支援策と病名に関する意見交換会
今晩は・・・kao02・・・と言うより、ご無沙汰してます・・・・

少し休んだだけなのに、なんだか、なが~いこと書いてなかったような。。。そんな感じです

実は、まだ復活するには、お時間いただきたいのですが、私が、滅入っている事と少しリンクすることなので、書きましたキラキラ(緑)

風ちゃんのところからのコピーです。

----以下内容----


平成16年11月25日の児童福祉法改正(自己負担導入)の際に
参議院厚生労働委員会で
10,略・・・必要に応じて継続した治療が受けられるよう成人の
       難病対策との連携を可能な限り図るとともに、
       福祉サービスの充実についても取り組むこと。
と言う付帯決議が付けられて可決しています。

しかし、縦割り行政の弊害などから一向に話が進んでいないのが
現状です(国の経済状況の悪化、医療費増加への懸念等の悪条件も)

-----以下、日本IDDMネットワークからの案内----------

こうした中で、日本IDDMネットワークとしても、この問題を
議論し、国への政策提言につなげて行きたいと考えております。

また、日本IDDMネットワーク設立時(平成7年9月)からの
検討事項である「糖尿病」という病名の変更に関して、
どう対応していくのですかという問い合わせもいただいており、
皆さんとの議論を経て今後の対応を明確にしたいと考えております。

以上のことから、日本IDDMネットワークでは全国8カ所での
意見交換会並びに意見募集を実施いたします。

・北海道  札幌市 8月31日 (日) 午後
・東北地区 仙台市   10月19日(日)午後
・関東地区 東京都内 11月16日(日)午後
・中部地区 名古屋市 9月28日(日)午後
・近畿地区 大阪市    9月27日(土)午後
・中国地区 広島市   10月19日(日)午後 
・四国地区 高松市   10月18日(土)午後
・九州地区 熊本市    9月23日(祝)午後
 を予定しております。
※参加できない方の為にメールやFaxでの
 意見も募集しております。
 E-mail:iddm@saga-cs.org   FAX:0952-20-2062

詳しくは日本IDDMネットワークHPからどうぞ
http://www5.ocn.ne.jp/~i-net/

-----以上------------------------------------

普段、おやぢが皆さんとお話ししている時に
医療費に関する話はよく出ますよね?
安くならないか?出来ればインスリンだけでも
無料にならないか等々・・・。
一人で愚痴っていても中々前には進みません。
機会を捉えて意見をぶつけてみませんか?

これは、病名にしても同じで認知症や精神障害などに
関して日本語表記が変更された事例はあります。
しかしこれも、患者・家族自身が声を出していかないと
決して望む方向には進んでいかないと言うか

行政や政治の世界へ少しでも多くの声を届けないと、
患者・家族の意見は 無いものとして扱われます。

それでも良いのでしょうか?

特に仙台・名古屋・大阪会場へは担当スタッフとして
行きますので皆さんの参加をお待ちしておりますm(_ _)m

色んな方の意見を聞けたらと思っています。

≪追記≫

この告知は、皆さんのブログなどへコピペして 少しでも多くの関係者の目に触れ
沢山の意見が集まる様に ご協力を宜しくお願いしますm(_ _)m

この意見は患者・家族だけではなくて医療関係者の他、1型糖尿病に関わる人や
関心を持っていただける方なら全てOKです。
中でもヤングと呼ばれる(上限無し~)患者さんの意見を
特に待っています

また、ご意見はおやぢ宛でもOKです。
頂いた内容はきちんと反映させます


----内容紹介ここまで----


私は、まだ、この”おやぢ”さんにお会いしたことございませんが、賛同です。
私自身、仕事をしている時に発症したので、勿論、職場、その他、それまでのお付き合いのあった人達、たとえば習い事の方、などに何の病気で入院したのか、説明を求められる場面が多かったのですが、どれだけの方が、理解してくれただろうか、と言うのはかなり疑問です。しっかり説明する時間がない。”糖尿”と聞いただけで、話は終わってしまう、なんて、数え切れないほどありました。
そしてその後の、”あの人は糖尿だから・・・”と言う扱いが、始まるのです。それにインスリン注射をしてる、と聞くと、輪をかけて、今度は過剰反応されることが多いです。

私は成人ですし、言わせたい奴には、言わせてやれ!!と、思えるから、ましだと思います。
これが、幼少、児童だったら、と思うと、いたたまれません。

このブログ、IDDMでない方で、ご覧になってくださってる方、もし興味があれば、是非!!手をつなぐ
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【2008/09/01 20:32】 | IDDM | トラックバック(0) | コメント(2) | page top↑
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コメント
こんばんわ~!
体調がまだ優れない中ありがとうございました。m(_ _)m
きっとそらさんの思いは届くと思います。(^^)v
(ついでに私のもね(笑)

物事、世の中をちょっと斜めに見ると・・・心優しい方達は目に見える事柄を優先してるように思えます。。
ま、うがった見方なんですけども・・・。(^^ゞ
【2008/09/01 23:20】 URL | 風変わりな男 #-[ 編集] | page top↑
風ちゃんへ
言えてるわ~以前の私なら、ほっといてたけど、自分がその立場になると、目に付くよね~見掛け倒しのいい人。
風ちゃんは、大阪の会場行くの??
【2008/09/02 09:42】 URL | そら #-[ 編集] | page top↑
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